4月2日是“世界自閉癥日”。自閉癥又稱孤獨(dú)癥,“來(lái)自星星的孩子”是社會(huì)對(duì)他們常用的稱呼。如今,自閉癥在國(guó)內(nèi)經(jīng)歷了由罕見(jiàn)病到流行病的轉(zhuǎn)變,從市兒童醫(yī)院了解到,近年來(lái)錫城的自閉癥患兒發(fā)病率也在不斷上升。值得關(guān)注的是,一些家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)存在不少誤區(qū)。
自閉癥患兒的情況千差萬(wàn)別
“我家孩子不像電影里的那個(gè)雨人呀,他又不是躲在角落一動(dòng)不動(dòng),怎么可能是自閉癥?”在無(wú)錫市兒童醫(yī)院兒童保健科門診,發(fā)出這種疑問(wèn)的患兒家長(zhǎng)并不少見(jiàn)。電影《雨人》中患有自閉癥的雷蒙,他生活恪守固定的儀式,他要在固定時(shí)間看固定電視節(jié)目,每餐有固定的食譜,要在固定的時(shí)間睡覺(jué),在某些事情上表現(xiàn)得重復(fù)刻板。在普通家長(zhǎng)印象中,自閉癥患兒通常是一言不發(fā)的躲在角落里,只做某一件自己恪守的事。“這其實(shí)是個(gè)誤區(qū),自閉癥的癥狀很復(fù)雜,沒(méi)有兩個(gè)自閉癥患兒的情況是完全一樣的。”兒童保健科主任章麗麗介紹,多數(shù)人印象中的患兒形象只是某一種類型表現(xiàn),每個(gè)孩子癥狀的輕重程度和側(cè)重點(diǎn)都不一樣,表現(xiàn)千差萬(wàn)別。
自閉癥的孩子多是以語(yǔ)言問(wèn)題來(lái)到醫(yī)院就診,家長(zhǎng)會(huì)發(fā)現(xiàn)孩子不愛(ài)說(shuō)話、與家人交流很少,起初只是覺(jué)得語(yǔ)言發(fā)育遲緩。事實(shí)上,這類孩子和單純語(yǔ)言發(fā)育障礙的孩子不一樣,他們除了說(shuō)話少,還存在更大的問(wèn)題。“其中最主要的一個(gè)表現(xiàn)就是社會(huì)交流障礙,他們沒(méi)有溝通意識(shí),對(duì)家人愛(ài)理不理、自顧自,呼之常無(wú)反應(yīng)或回應(yīng)非常少。”章麗麗說(shuō),這類小朋友通常不會(huì)模仿,沒(méi)有假扮游戲(假裝是小警察、小廚師、小爸爸小媽媽等),他們一個(gè)明顯的特征是回避目光接觸,或只在對(duì)方的臉上一掃而過(guò),眼神沒(méi)有交流,沒(méi)有主動(dòng)的注視。
時(shí)間并非治療自閉癥的良藥
據(jù)介紹,自閉癥一般起病于3周歲以內(nèi),主要表現(xiàn)為語(yǔ)言交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式等癥狀。從臨床看,兒童發(fā)病率男女比例為4:1。“單憑某一個(gè)特征是不能判斷自閉癥的,除了語(yǔ)言、社交障礙,患兒通常伴隨有狹窄的興趣或刻板行為。”章麗麗介紹,在門診中遇到的患兒一般有特殊的興趣愛(ài)好,比如轉(zhuǎn)瓶蓋、反復(fù)乘坐電梯、喜歡把東西放在固定的角落等,他們會(huì)固執(zhí)于一種形式,沒(méi)辦法忍受輕微的改變。飲食上的狹窄也是很常見(jiàn)的一種表現(xiàn),他們只吃幾種食物,其他東西完全不吃,食譜很窄,具有獨(dú)特的飲食習(xí)慣。還有的患兒特別喜歡旋轉(zhuǎn),身體總是在轉(zhuǎn)圈圈,很難打斷他們。“簡(jiǎn)單說(shuō),患兒在味覺(jué)、觸覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、痛覺(jué)等各種感知上都可能發(fā)生類似的異常,癥狀多種多樣。”
家長(zhǎng)可從參與孩子的游戲介入
“后悔死了,恨不得重來(lái)一次。”3歲男孩小東(化名)就是這樣一個(gè)案例,近日媽媽帶他來(lái)到醫(yī)院,后悔不已。兩歲時(shí),小東因說(shuō)話少來(lái)到兒??凭驮\,當(dāng)時(shí)醫(yī)生給出輕度自閉癥的診斷,需要訓(xùn)練并隨診。遺憾的是,家長(zhǎng)并沒(méi)有重視,時(shí)隔一年,孩子的癥狀明顯加重,這讓家人無(wú)法接受。醫(yī)生介紹,在自閉癥兒童的治療過(guò)程中,除了專業(yè)的訓(xùn)練方式,家長(zhǎng)的參與至關(guān)重要,他們需要在家庭中更多的介入。建議家長(zhǎng)可以從參與孩子的游戲開(kāi)始,跟孩子建立一個(gè)共同的注視,然后再選取專業(yè)的方法,如語(yǔ)言訓(xùn)練、行為矯正、聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練等。
從跟蹤患兒的評(píng)估結(jié)果看,參加過(guò)相關(guān)訓(xùn)練、父母介入的患兒都有了進(jìn)步,而輕癥沒(méi)有進(jìn)行干預(yù)的患兒,幾乎沒(méi)有進(jìn)步,個(gè)別的癥狀還加重了。對(duì)于就診患兒,醫(yī)生一般是從行為觀察、父母提供病史、專業(yè)評(píng)估方面進(jìn)行診斷,還可借助磁共振檢查來(lái)發(fā)現(xiàn)一些問(wèn)題。“早發(fā)現(xiàn)早診斷非常必要。”醫(yī)生提醒,在醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練之外,家長(zhǎng)一定要介入,因?yàn)楦改概c孩子每天生活在一起,有了他們適時(shí)的參與,才能逐漸提高孩子的能力,不斷在成長(zhǎng)中獲得進(jìn)步。