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《2018中國罕見病調研報告》發(fā)布:33%醫(yī)生不了解罕見病

摘要:醫(yī)患之間對罕見病診治上的認知差異是本次調研很有價值的收獲。除了對罕見病的嚴重程度上雙方判斷基本一致外,在其它方面雙方認知都存在一定差異。

每年2月的最后一天是“國際罕見病日”,今年是國際罕見病日設立10周年。

2月27日下午,《2018中國罕見病調研報告》發(fā)布。此次調研中首次加入了醫(yī)生部分,在對罕見病的普遍認知調研中,雖然醫(yī)生得分高于病友和病友親屬,但滿分10分醫(yī)生平均得分也僅為5.52分,有三成醫(yī)生明確表示自己不了解罕見病。

參與此次調研醫(yī)生有285名,研究生以上學歷超過77%,超過1/4的醫(yī)生有博士及博士后的學位及經歷,另外25.6%是大學本科畢業(yè),5.6%為大學專業(yè)畢業(yè),受訪醫(yī)生整體學歷、職稱、工作醫(yī)院的級別都遠高于全國平均水平。

調研通過主觀和客觀兩個維度測量醫(yī)生對罕見病的認知和熟悉程度。主觀上,有33.3%的醫(yī)生承認自己僅聽說過罕見病,但不了解,有兩名醫(yī)生稱自己從未聽說過罕見病。

在客觀經驗上,285名醫(yī)生中,有196名曾“遇見過”罕見病或病人,其中超過41%的人遇到過10種以上的罕見病。耳鼻咽喉科的所有醫(yī)生,80%的兒童保健康醫(yī)生,71.4%的兒科醫(yī)生,63.6%的醫(yī)學檢驗科醫(yī)生,58.3%的內科醫(yī)生,54.5%的婦產科醫(yī)生,50%的中醫(yī)科和疼痛科醫(yī)生均遇到了6種以上的罕見病。

醫(yī)患之間對罕見病診治上的認知差異是本次調研很有價值的收獲。除了對罕見病的嚴重程度上雙方判斷基本一致外,在其它方面雙方認知都存在一定差異。

在確診難度上,病友普遍認為比較難,而醫(yī)生則認為沒那么難,在診治過程中的醫(yī)療信息獲得難度上,也同樣如此,醫(yī)生回答更偏向于“一般”。其中在隨訪問題上雙方認知差異最大,67%的病友反應醫(yī)生從未隨訪過,而超過75%的醫(yī)生表示有過隨訪,分析認為這可能源于醫(yī)患間對“隨訪”的理解有所不同。

整體而言,醫(yī)生對于罕見病的診斷與治療并沒有像病友感覺的那么難,與病友溝通中也覺得自己解釋的已非常清楚,但實際上病友的感受并不相同。報告認為這需要醫(yī)患雙方加強溝通、取得共識。

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